Lorsque la maladie de Parkinson progresse, les traitements oraux ne suffisent pas toujours à contrôler les fluctuations motrices et les épisodes « OFF » qui paralysent le quotidien. Le set d’Apokinon s’inscrit dans cette prise en charge avancée : il s’agit d’un dispositif d’administration d’apomorphine par voie sous-cutanée, pensé pour agir rapidement lorsque la mobilité s’interrompt. Cet article propose un tour d’horizon clair et pratique pour comprendre l’intérêt de ce set, ses modalités d’utilisation, ses bénéfices et ses précautions, afin d’aider patients et proches à mieux naviguer dans les options thérapeutiques disponibles.
Qu’est-ce que le set d’Apokinon ?
Le set d’Apokinon désigne, de façon générale, un ensemble de dispositifs et de consommables permettant l’administration d’apomorphine, un agoniste dopaminergique utilisé dans la maladie de Parkinson. L’apomorphine se présente sous forme de solution injectable et peut être délivrée :
- en injections sous-cutanées ponctuelles via un stylo (ou une seringue) pour traiter un épisode OFF,
- ou en perfusion sous-cutanée continue via une pompe portable pour lisser les fluctuations motrices sur la journée.
Ce type de set est prescrit et initié sous la supervision d’un neurologue. Il s’adresse à des personnes ayant une maladie de Parkinson avec fluctuations motrices malgré un traitement optimisé, et nécessite une éducation à l’auto-administration, ainsi qu’un suivi rapproché au démarrage.
Pour qui et quand envisager ce dispositif ?
Le recours à l’apomorphine est envisagé lorsque :
- les épisodes OFF surviennent de façon imprévisible ou prolongée, malgré un schéma de lévodopa bien conduit,
- la déglutition devient difficile pendant certaines phases OFF, compliquant la prise de comprimés,
- l’absorption intestinale des médicaments oraux est erratique (retard de réponse, effet « dose sautée »),
- on recherche une alternative ou un complément aux autres stratégies avancées (pompe à lévodopa/carbidopa entérale, stimulation cérébrale profonde).
La décision se prend au cas par cas après évaluation globale des symptômes, des comorbidités et du projet de vie. Le set d’Apokinon n’est pas un traitement de première intention ; c’est une option de deuxième ou troisième ligne dans un cadre spécialisé.
Comment agit l’apomorphine ?
Malgré son nom, l’apomorphine n’a rien à voir avec la morphine. C’est un agoniste des récepteurs dopaminergiques (notamment D1 et D2), qui mime l’action de la dopamine dans le cerveau. Injectée sous la peau, elle contourne l’absorption digestive et agit rapidement, en quelques minutes chez la plupart des patients. Cela en fait une « thérapie de secours » efficace pour lever un blocage moteur, mais aussi un traitement de fond par perfusion continue lorsque les fluctuations sont très marquées.
Comparée à la lévodopa, l’apomorphine :
- offre un début d’action plus rapide lorsqu’elle est injectée,
- présente une durée d’effet plus courte en injection ponctuelle (nécessitant parfois plusieurs prises dans la journée),
- peut, en perfusion, stabiliser le niveau dopaminergique et réduire le nombre d’épisodes OFF.
Que contient généralement un set d’Apokinon ?
Selon les pays, les versions et les fournisseurs, la composition peut varier. On y retrouve en général :
- des cartouches, ampoules ou flacons d’apomorphine (solution injectable),
- un stylo injecteur dédié et/ou une pompe portable programmée pour la perfusion sous-cutanée,
- des aiguilles courtes pour injection sous-cutanée et des kits de perfusion (tubulures, cathéters, canules),
- des tampons antiseptiques, des compresses, un contenant pour objets piquants/coupants,
- un guide d’utilisation, un carnet de suivi des doses et des symptômes,
- éventuellement des accessoires (pochettes de transport, clips, batteries/chargeurs pour pompe).
La logistique (réassort, élimination des déchets, dépannage) est habituellement coordonnée avec l’équipe soignante et le prestataire de santé à domicile.
Mise en route : titration, sécurité et accompagnement
Test et titration en milieu médical
Le premier contact avec l’apomorphine se fait en centre spécialisé. Une dose test est administrée pour vérifier la réponse clinique et la tolérance (pression artérielle, somnolence, nausées). La dose efficace minimale est recherchée, puis ajustée progressivement. En perfusion, le débit est calibré selon les besoins diurnes, avec parfois des bolus additionnels sur épisodes OFF.
Prévention des effets digestifs
Des nausées peuvent survenir au début. Selon les pratiques locales, un antiémétique peut être prescrit en prévention, avec un suivi cardiologique si nécessaire. Il convient de respecter strictement les recommandations du spécialiste.
Éducation thérapeutique
Patient et aidant apprennent :
- à préparer le matériel et respecter l’asepsie,
- à choisir et alterner les sites d’injection (abdomen, cuisse, bras),
- à reconnaître une hypotonie orthostatique, une somnolence excessive, une dyskinésie,
- à tenir un journal des symptômes pour faciliter l’ajustement.
Suivi rapproché
Les premières semaines, les contacts avec l’équipe sont plus fréquents (téléphone, visites, téléconsultation). Ils permettent d’optimiser les doses et de corriger précocement d’éventuels effets indésirables.
Modes d’administration : injection ponctuelle et perfusion continue
Injection ponctuelle au stylo
Indiquée pour lever un épisode OFF isolé. Schématiquement :
- se laver les mains, désinfecter la peau,
- charger le stylo avec la cartouche et fixer une aiguille neuve,
- sélectionner la dose prescrite par le neurologue,
- pincer la peau et injecter en sous-cutané à 90° ou 45° selon l’épaisseur du tissu,
- éliminer l’aiguille dans le collecteur sécurisé, noter l’heure et l’effet.
Le site d’injection doit être alterné pour limiter les nodules sous-cutanés.
Perfusion sous-cutanée continue
Proposée lorsque les fluctuations sont nombreuses et invalidantes. Le patient porte une petite pompe qui délivre l’apomorphine à débit constant, parfois avec des bolus. Les points clés :
- mise en route quotidienne selon l’ordonnance (débit, durée, pauses),
- vérification du matériel et de l’absence de bulles d’air dans la tubulure,
- surveillance des sites d’insertion et rotation régulière,
- gestion discrète sous les vêtements pour préserver la liberté de mouvement.
Effets indésirables et précautions
Comme tout traitement actif sur le système dopaminergique, l’apomorphine nécessite vigilance et individualisation. Les effets possibles incluent :
- nausées, vomissements, bâillements ;
- hypotension orthostatique (chutes de tension en position debout), vertiges ;
- somnolence, endormissements soudains (prudence au volant) ;
- dyskinésies (mouvements involontaires), surtout si la dose est élevée ;
- troubles du contrôle des impulsions (achats compulsifs, jeu, hypersexualité) ;
- hallucinations ou confusion, notamment chez les sujets âgés ou fragiles ;
- réactions locales: rougeur, nodules, induration au point d’injection.
Points de sécurité à connaître :
- signaler tout épisode de perte de connaissance, palpitations, ou aggravation des hallucinations ;
- se lever lentement pour prévenir l’hypotension ;
- éviter l’association avec certains médicaments qui antagonisent la dopamine (certains neuroleptiques) ;
- ne pas utiliser d’antiémétiques contre-indiqués avec l’apomorphine ;
- suivre les recommandations de votre neurologue concernant l’antiémétique autorisé et la surveillance (par exemple, ECG si nécessaire).
Tout changement de dose ou de schéma doit être validé par le médecin. En cas d’effet indésirable important, contacter l’équipe de soins sans délai.
Vivre au quotidien avec un set d’Apokinon
Au-delà de l’efficacité, la réussite du traitement tient à des gestes simples et à l’anticipation :
- transport et discrétion: privilégier des pochettes dédiées ; pour la pompe, vérifier la charge/batteries avant les sorties longues ;
- hygiène: désinfecter la peau, changer de site d’injection, surveiller l’apparition de nodules ;
- voyages: emporter une attestation médicale, une réserve de consommables, et planifier le réassort ;
- activité physique: rester actif, adapter l’intensité selon la réponse motrice ;
- stockage: respecter les consignes du fabricant (température, protection de la lumière) et les dates de péremption ;
- traçabilité: noter doses, horaires, épisodes OFF et effets ressentis pour affiner le réglage.
Questions fréquentes
Le set d’Apokinon remplace-t-il la lévodopa ?
Pas nécessairement. Chez beaucoup de patients, l’apomorphine s’ajoute au traitement existant pour mieux contrôler les fluctuations. Dans certains cas, elle permet de réduire certaines prises orales. La stratégie est personnalisée.
Combien de temps met l’injection à agir ?
La réponse est habituellement rapide, souvent en quelques minutes. La durée d’effet d’une injection ponctuelle est limitée ; votre neurologue définira la dose et la fréquence maximales.
Est-ce douloureux ?
Les aiguilles sont courtes et fines. Une bonne technique d’injection et la rotation des sites limitent l’inconfort et les réactions cutanées.
L’apomorphine est-elle addictive ?
Non, elle n’est pas apparentée à la morphine. En revanche, comme les autres agonistes dopaminergiques, elle peut exposer à des troubles du contrôle des impulsions : une surveillance comportementale s’impose.
Puis-je conduire ?
La somnolence et les endormissements soudains sont possibles. La conduite est à évaluer avec le médecin au regard de votre tolérance individuelle.
Alternatives et stratégies complémentaires
Le set d’Apokinon s’intègre dans un arsenal plus large. Selon le profil, le neurologue peut proposer :
- une optimisation de la lévodopa (fractionnement des prises, formes à libération prolongée),
- des inhibiteurs de la COMT ou de la MAO-B,
- d’autres agonistes dopaminergiques oraux ou transdermiques,
- une pompe entérale de lévodopa/carbidopa,
- ou une stimulation cérébrale profonde chez des candidats éligibles.
Les approches non médicamenteuses restent essentielles : kinésithérapie, orthophonie, activité physique adaptée, hygiène du sommeil, soutien psychologique et accompagnement des aidants.
Conclusion
Le set d’Apokinon offre une réponse rapide et modulable aux épisodes OFF et aux fluctuations motrices de la maladie de Parkinson avancée. En injection ponctuelle ou en perfusion continue, il peut améliorer la mobilité et l’autonomie, à condition d’un apprentissage rigoureux et d’un suivi attentif. Si vous vous interrogez sur la pertinence de cette option, parlez-en à votre neurologue : l’évaluation conjointe de vos symptômes, de votre rythme de vie et de vos objectifs permettra de déterminer la place de l’apomorphine dans votre parcours de soins.
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