Vivre avec une trachéostomie implique d’adopter de nouveaux réflexes pour respirer, parler, manger et se déplacer en sécurité. Ce guide pratique s’adresse aux patients, aux proches aidants et aux soignants à domicile. Il propose une méthode claire, étape par étape, pour réaliser des soins de trachéostomie efficaces, prévenir les complications et retrouver une qualité de vie la plus autonome possible. Les conseils ci-dessous complètent, mais ne remplacent jamais, le protocole remis par votre équipe soignante.
Comprendre la trachéostomie
La trachéostomie est l’ouverture créée chirurgicalement à l’avant du cou pour permettre le passage de l’air directement dans la trachée. On la confond souvent avec la trachéotomie, qui désigne l’acte opératoire en lui-même. L’orifice (la stomie) est maintenu ouvert par une canule, parfois munie d’un ballonnet (cuff) selon l’indication.
Pourquoi la pose-t-on ? Les raisons les plus courantes incluent une ventilation prolongée en réanimation, certaines maladies neuromusculaires, des cancers ORL, un traumatisme laryngé ou des troubles sévères de la déglutition. En fonction du contexte, le modèle de canule diffère :
- sans ballonnet (non cuffée) pour les patients respirant spontanément et pouvant parler avec une valve phonatoire ;
- avec ballonnet (cuffée) lorsqu’il faut éviter les fausses routes ou garantir l’étanchéité lors de la ventilation ;
- fenêtrée pour favoriser la parole, dans des conditions précises ;
- avec canule interne amovible, facilitant l’entretien quotidien.
Matériel indispensable au quotidien
Une bonne organisation simplifie les soins et réduit les risques. Voici la base d’un kit prêt à l’emploi :
- solution hydroalcoolique et savon doux pour l’hygiène des mains ;
- gants non stériles à usage unique ;
- compresses stériles (idéalement fendues) et pansements adaptés ;
- sérum physiologique en dosettes et eau stérile pour rinçage ;
- cotons-tiges à tige rigide (en évitant les fibres qui s’effilochent) pour les recoins, si validé par votre équipe ;
- fixations de canule (liens/tour de cou) de rechange ;
- miroir, lampe ou lampe frontale pour bien visualiser la stomie ;
- filtre échangeur de chaleur et d’humidité (HME) ou couvre-trachée ;
- aspirateur de mucosités (portatif si besoin), sondes d’aspiration de tailles adaptées, pot de recueil ;
- nébuliseur et solution de NaCl 0,9 % si prescrit ;
- canules de rechange (même taille et une taille en dessous), lubrifiant hydrosoluble ;
- oxymètre de pouls, si recommandé, pour surveiller la saturation ;
- trousse d’urgence clairement identifiée et accessible.
Hygiène et prévention des infections
Le cou et l’orifice trachéal sont des zones sensibles. Une hygiène rigoureuse limite les surinfections et les irritations cutanées.
- lavage des mains systématique avant toute manipulation ;
- toilette de la peau autour de la stomie une à deux fois par jour, et à chaque fois que le pansement est humide ;
- utilisation de compresses stériles et de sérum physiologique, sans friction agressive ;
- séchage minutieux (l’humidité macère et irrite) ;
- rotation régulière des liens pour éviter les points de pression ;
- surveillance quotidienne des signes d’alerte : rougeur qui s’étend, chaleur, douleur, écoulement purulent, fièvre ou odeur inhabituelle.
Astuce confort : une fine couche de crème barrière non grasse (si validée par votre équipe) peut protéger la peau en cas de frottements répétés. Évitez les pommades épaisses autour de la canule si vous utilisez un HME, car elles peuvent obstruer le filtre.
Nettoyage de la canule et de la stomie : pas à pas
Avant de commencer
- installez la personne en position assise ou semi-assise, tête légèrement penchée en arrière ;
- préparez tout le matériel à portée de main pour limiter les interruptions ;
- prévoyez, si possible, une deuxième personne lors du changement des liens ;
- respectez l’ordre propre → sale et la règle du “ne jamais lâcher la canule” avant que la nouvelle fixation soit en place.
Changer la canule interne
Toutes les canules n’ont pas d’insert amovible. Si c’est votre cas, suivez exactement la notice du fabricant. En général :
- lavez-vous les mains, mettez des gants ;
- déverrouillez la canule interne et retirez-la doucement en demandant au patient de tousser si besoin ;
- si l’insert est réutilisable, nettoyez-le dans de l’eau tiède savonneuse, brosse souple dédiée, puis rincez à l’eau stérile ;
- laissez sécher à l’air sur un champ propre ou séchez délicatement avec une compresse stérile ;
- réinsérez la canule interne, vérifiez l’aisance respiratoire et la fixation.
Fréquence : au moins une fois par jour, et dès qu’il y a des bruits de sifflement, une toux inefficace, des sécrétions visibles ou une gêne respiratoire.
Toilette de la stomie
- retirez le pansement fendu souillé ;
- nettoyez du centre vers l’extérieur avec des compresses imbibées de sérum physiologique ;
- séchage soigneux ;
- appliquez un pansement fendu propre, sans trop serrer ;
- vérifiez l’absence d’irritation sous la plaque ou la bride de la canule.
Évitez l’usage de cotons qui s’effilochent ou de solutions alcoolisées. En cas de petites croûtes, le sérum tiédi facilite le décollement. Si une excroissance rougeâtre (granulome) apparaît, parlez-en à votre médecin : des soins locaux spécifiques peuvent être nécessaires.
Changer les liens de fixation
L’idéal est d’être deux. L’une des personnes maintient la canule en place pendant que l’autre remplace les liens. Si vous êtes seul :
- glissez d’abord le nouveau lien et ajustez-le,
- retirez ensuite l’ancien lien,
- réglez la tension finale : on doit pouvoir passer un à deux doigts entre le lien et la peau.
Humidification, toux et aspiration des sécrétions
La trachéostomie court-circuite le nez et la bouche, qui humidifient et réchauffent normalement l’air inspiré. Résultat : les sécrétions deviennent plus épaisses et peuvent boucher la canule. L’humidification est donc un pilier majeur.
- HME (nez artificiel) en journée pour conserver chaleur et humidité ;
- humidificateur (parfois chauffant) la nuit si prescrit ;
- hydratation orale suffisante si elle est autorisée ;
- nébulisations de sérum physiologique sur avis médical ;
- techniques de désencombrement avec un kinésithérapeute (expirations forcées, “huff”, toux assistée).
Quand aspirer ? Quand la toux est inefficace, que des râles sont entendus, que la saturation chute, que le patient est encombré ou que les sécrétions remontent mais n’expulsent pas.
Règles de base pour l’aspiration trachéale :
- gants propres, technique aseptique, sondes de taille adaptée (diamètre ≤ la moitié du diamètre interne de la canule) ;
- pression d’aspiration modérée (en général −100 à −150 mmHg chez l’adulte) ;
- n’introduisez pas la sonde au-delà de l’extrémité de la canule ;
- durée d’aspiration courte (5 à 10 secondes), avec pauses entre les passages ;
- oxygénation préalable si indiqué par le protocole ;
- évitez l’instillation systématique de sérum dans la trachée : elle n’est utile que dans des situations ciblées et selon prescription.
Après l’aspiration, encouragez la toux et offrez une nébulisation si elle a été recommandée. Surveillez l’apparition de sang dans les sécrétions (stries minimes possibles, saignement abondant anormal).
Alimentation, parole et vie quotidienne
La vie avec une trachéostomie ne se résume pas aux soins techniques. L’objectif est de retrouver ses activités avec des aménagements pragmatiques.
Déglutition et alimentation
- demandez une évaluation de la déglutition par un orthophoniste/logopède ;
- adaptez les textures si nécessaire (liquides épaissis, aliments moelleux) ;
- mangez assis, tête légèrement penchée en avant, petites bouchées, rythme lent ;
- si la canule a un ballonnet, son gonflage peut perturber la déglutition : suivez l’avis médical.
Parole et communication
- une valve de phonation (type Passey-Muir) peut être utilisée avec une canule non cuffée ou ballonnet dégonflé ;
- le réglage et l’entraînement se font avec l’orthophoniste et l’équipe ORL ;
- au besoin, prévoyez des supports alternatifs (tablette, ardoise) le temps de l’adaptation.
Toilette, douche et environnement
- pas d’immersion : baignoire et piscine sont contre-indiquées ;
- douche possible avec protection hydrofuge et dos tourné au jet ;
- évitez aérosols, poudres, laque et poussières ;
- séchez l’environnement de la canule après la douche ;
- en extérieur, utilisez un couvre-trachée pour filtrer l’air froid et la poussière.
Sommeil, activité et intimité
- dormez en position légèrement relevée si vous êtes encombré ;
- reprenez l’activité physique progressivement, en évitant les sports exposant à l’eau ou à la poussière ;
- la sexualité est possible : privilégiez des positions confortables, gardez le matériel d’humidification à portée.
Situations d’urgence : que faire et quand appeler
Anticiper, c’est se protéger. Élaborer un plan d’action avec l’équipe de soins et l’afficher près du matériel.
- obstruction de la canule (bruits stridents, dyspnée, baisse de saturation) :
- retirez la canule interne et nettoyez-la,
- aspirez si nécessaire,
- si la gêne persiste, changez la canule,
- en cas de détresse respiratoire, appelez immédiatement les secours (15/112).
- décanulation accidentelle :
- trachéostomie récente (moins de 7 à 10 jours) : ne tentez pas de réinsertion seul, appelez les secours,
- trachéostomie mature : suivez la procédure apprise, réinsérez si vous êtes formé, sinon appelez les secours.
- hémorragie franche (sang rouge vif, flux continu) : urgence absolue ;
- fièvre persistante, emphysème sous-cutané (crépitements sous la peau), douleur intense : consultez rapidement.
Gardez toujours à portée : deux canules stériles (même taille et une plus petite), lubrifiant hydrosoluble, guide si vous l’utilisez habituellement, matériel d’aspiration fonctionnel et numéros d’urgence.
Organisation à domicile et suivi
- tenez un carnet de bord (date de changement de canule, fréquence des aspirations, incidents, température, saturation) ;
- vérifiez chaque semaine le stock de consommables ;
- planifiez les rendez-vous ORL/pneumologie et de kinésithérapie ;
- apprenez aux aidants référents les gestes essentiels et le plan d’urgence ;
- faites réviser régulièrement l’aspirateur de mucosités et les humidificateurs ;
- anticipez les voyages (ordonnance, lettre du médecin, batteries et prises, transport sécurisé des liquides et dispositifs).
Foire aux questions
Puis-je voyager en avion ?
Oui, avec préparation : lettre médicale décrivant la trachéostomie, ordonnance des dispositifs, batteries et prises compatibles pour l’aspiration, HME et canules de rechange en bagage cabine. Hydratez-vous et humidifiez l’air si possible ; l’air en cabine est sec.
Le port du masque est-il nécessaire ?
En période d’épidémies respiratoires, portez un masque chirurgical sur la bouche et le nez et protégez l’orifice trachéal avec un couvre-trachée ou un masque spécifique. Demandez conseil à votre équipe selon votre situation.
Quelle est la fréquence “normale” des aspirations ?
Elle varie d’un patient à l’autre. Le but est d’aspirer au besoin, pas systématiquement. Une humidification optimale réduit la fréquence des aspirations.
Quand peut-on envisager la décanulation ?
Lorsque l’obstacle initial a disparu, que la déglutition est sécurisée, que la toux est efficace et que la respiration est stable. La décision appartient au médecin spécialiste et se fait après évaluation et tests.
Checklist récapitulative
- hygiène des mains avant/après chaque geste ;
- toilette de la stomie 1 à 2 fois/jour, pansement sec ;
- canule interne nettoyée ou remplacée quotidiennement ;
- humidification continue (HME/jour, humidificateur/nuit si prescrit) ;
- aspiration si toux inefficace ou gêne ;
- liens ajustés (1 à 2 doigts de marge), peau surveillée ;
- trousse d’urgence complète et accessible.
Conclusion
Réaliser des soins de trachéostomie sereinement repose sur trois piliers : une hygiène rigoureuse, une humidification adaptée et une organisation sans faille. En maîtrisant les gestes clés (toilette de la stomie, entretien de la canule, aspiration au besoin) et en ayant un plan d’urgence clair, vous réduisez nettement les complications et gagnez en autonomie. Votre équipe soignante reste votre meilleur allié : n’hésitez pas à demander une réévaluation des protocoles à chaque changement de situation (encombrement, douleur, voyages, reprise d’activité).
Pour aller plus loin, découvrez les sets de soins naturels conçus par 7homecare pour accompagner votre bien-être au quotidien.
